Светльо, за когото чашата винаги е наполовина пълна

Copyright: Mariana Petrova - mamuri

Той е на 22 години, студент в Националната художествена академия. Няма да го различите от връстниците му, освен ако не се загледате в ушите му и не забележите странното апаратче над едно от тях. Ако пък го заговорите и той се вгледа внимателно в устните ви или пък помоли да повторите това, което казвате, може да го вземете за чужденец. Светльо е българин и с апаратчето не слуша музика. Посредством него той чува света. Срещаме го във връзка с проекта „Не чувам, но съм тук и имам какво да кажа“*.

Интервюто представя Светлин Михайлов.

Можеш ли да се представиш накратко – име, възраст, какво учиш…

Казвам се Светлин Михайлов и съм на 22 години. Уча в Национална художествена академия, специалност Плакат и визуална комуникация.

Здравей, Светльо! Ти си последният, с когото разговаряме във връзка с кампанията „Не чувам, но съм тук и имам какво да кажа”. Как мислиш, когато хората четат вашите истории, променя ли се по някакъв начин тяхното отношение към хора като вас?

Много се радвам, че хората четат нашите истории. Ние самите имаме нужда да споделим как се чувстваме, защото цял живот се учим да говорим по-добре. А какъв би бил смисълът от това, ако няма кой да те чуе?  Полагаме големи усилия за постигането на неща, които за връстниците ни са обичайни и дребни. И някак си в цялата тази борба се чувстваме, че губим себе си и не можем да покажем какво действително ни интересува и е важно за нас. Защото основна цел е постигането на възможно най-добра комуникация.

При случайни или краткотрайни и незадълбочени контакти, обикновено хората подхождат положително към мен. Понякога ме питат при запознанство каква е причината да не говоря граматично правилно, дали съм чужденец. През лятото работя като аниматор в големите ни черноморски комплекси и имам възможност да се срещам с много хора. Като цяло съм забелязал покрай работата ми, че туристите са много по-широкоскроени и много лесно осъществявам контакт на други езици и работя чудесно с тях. В работата ми има предимно танц, шоу, екипни игри, рисуване с деца. Много от тях след почивката си ми остават приятели във Фейсбук и си пишем по различни поводи. Когато хората се забавляват, като че ли са по-благосклонни и чистосърдечни. Може  би затова харесвам работата си като аниматор и влагам много, за да бъдат хората щастливи. На същото са подчинени и идеите ми в дизайна.

Твоят път съвсем не е бил лесен, въпреки че все още си много млад. Да започнем отначало – кога и как родителите ти разбират, че не чуваш?

Роден съм във Варна. Бил съм на 2 години и 8 месеца и съм казвал само двайсетина  думички като „мама“, „баба“, „дай“, „вода“, „хайде“… За сметка на това съм бил много будно и слънчево дете. Но след преглед един ушен лекар казва, че не чувам поради липса на рефлекс да мигна при рязко пляскане в гръб. Това звучало абсурдно за моите млади родители – студенти. Баба ми започнала да тества по този начин всички играещи деца при нашите разходки в Морската градина във Варна. И по нейни думи половината трябвало да са глухи поради липса на мигане при пляскане в гръб. За съжаление при по-нататъшните ми изследвания тази диагноза била потвърдена окончателно. Благодарен съм на моите родители, че през целия ми живот са поставяли на първо място шанса да се развивам, въпреки глухотата ми и това е определяло живота на семейството ми и неговите избори  много години. Дори са се преместили в София една година преди да тръгна на училище, за да имам повече възможности за рехабилитация. Те винаги са били до мен.

Кога и къде е направена първата ти операция за поставяне на кохлеарни апарати?

Имплантиран съм, когато съм бил на 4 години в ИСУЛ  от проф. Ценев в един специален ден – Празника на Голяма Богородица и Деня на Варна. Също така, малката ми сестра се казва Миа и тогава е именият й ден. Интересен е и фактът, че аз съм първото имплантирано дете от града. Това е един специален ден за мен и моето семейство, който празнуваме винаги заедно.

Разбрах, че това не е била единствената ти операция – имал си проблем и си получил възпаление. Колко операции имаш до този момент и как се чувстваш сега?

Да, за съжаление. Година след първата ми операция ухото ми протече и това възпаление съществува и до днес. Имам няколко интервенции на това ухо, от които една кардинална, още една имплантация на другото ухо, а сега ми предстои реимплантация на първото ухо – като последна стъпка. Въпреки това, през всичките тези години аз чувам прекрасно и всичко, което съм научил и постигнал, е благодарение на шанса, който ми е даден да започна да чувам на 4 години. Много ми даде и свиренето на пиано, благодарение на което съм свирил във Виена, на международни конкурси и на различни концерти. Дължа много също и на танците, благодарение на които поддържам своята възможност да виждам чашата наполовина пълна и заради които  мога да работя като студент и лятото ми да е дълго. Но истината е, че всичко това ми даде и много болка, защото аз съм глух, но говоря и в никой свят не съм приет за свой – нито в чуващия, нито в глухата общност. Изпитвам ужас, че може за един миг да спра да чувам завинаги и това е по-страшно от операциите, на които съм бил подложен. Имам нужда, когато съм сам да си свалям апарата. Така си почивам от другите, но за съжаление тежките ми мисли остават с мен и от тях не мога да избягам.

Можеш ли да сметнеш колко време общо си изкарал в болници откакто си се родил? 

Това всъщност не е толкова страшно, колкото ограниченията, които съм преживял заради глухотата си.

Каза ми за възпалението, което си получил. То било ли е свързано с някаква болка? И изобщо коя част от поставянето на апаратчето е свързано с болка (ако изобщо има такава)?

Да. Често имам главоболия, нуждая се от повече почивка и чувствам, че нямам енергия. Но се надявам това скоро да се промени. Иначе възстановяването след операцията е бързо, особено при децата. На следващия ден, като излязат от упойката, малките деца тичат и се смеят.

Неудобна ли е за носене външната част на апаратчето?

Този апарат, с който съм в момента, е много удобен и добре защитен от удар. От мен се иска само да се пазя от вода, което е ужасно, защото обожавам да плувам. Удобен е за носене, за разлика от апарата, който имах като малък. Тогава си спомням, че имаше една кутия към него с акумулаторна батерия. Носех я на гърба си, закачена с безопасна игла, висеше с кабел с дължина около 8 – 10 см. Беше тежка и всичките ми дрехи бяха с дупка на гърба. Освен това постоянно ме спираха да не тичам, за да не ми прекъсне кабела, който беше много скъп и дефицитен. Не трябваше да се потя, защото тогава просто се повреждаше апарата и имаше опасност да спра да чувам за няколко седмици. И как едно дете живее така?! Имам спомен, че семейството ми беше затруднено да купува от малките батерии, които се слагаха в малка кутийка и бяха много по-удобни за носене в сравнение с голямата кутия на гърба, защото това беше голям разход и трябваше да се лишаваме от други неща. Затова малката кутия за батерии беше само за празник в моето детство. Такива са спомените ми за трудностите и това е по-тежко за мен в сравнение с лежането в болниците, което беше за кратки периоди от време, слава Богу.

Случвало ли се е непознати да те питат какво е това, когато видят апаратчето ти или пък да се загледат в него и да коментират?

Случвало ми се е в трамвая възрастни хора да се възмущават, че какво било това младо поколение със слушалки в ушите да ходи, да не можеш да му направиш забележка, да не иска да чуе хората с опит… А със съучениците ми в началното училище нямах никакви проблеми и това се дължеше изцяло на моята класна г-жа Ваня Цекова, която подходи кардинално още в началото и пресече всякакви конфронтации по темата. Някои от тези хора и досега са ми приятели, независимо в кой край на света се намират. Но може би имаше значение, че учех в малко училище и тези деца ми бяха приятели не само в клас, а си ходехме и на гости, родителите ни се разбираха добре….

Имам един смътен спомен от това време. Учителката ми ме търсила, никъде ме нямало… И накрая ме намерила в църквата, която е точно до училищния двор, да се моля хората да бъдат по-добри с мен, пък и въобще да са по-добри. Не помня точната причина, поради която съм отишъл, явно някой е бил по-груб с мен или просто ми е било тежко. Нещата не са били толкова гладки, колкото сега си ги спомням, но се радвам, че тези спомени избледняват.

Какво е най-неприятното нещо, свързано с това, че си се родил нечуващ?

Че  си зависим от някаква техника и без нея светът ти свършва.

А има ли някакви предимства?

Предимство е, че можеш да се изключиш, когато си искаш. И нека някой да смее да ти каже, че нещо е по-важно от собствените ти желания в момента.

Предимство е и това, че съм пътувал много сам в България  и чужбина по различни програми, свързани с хората с увреден слух. Благодарение на това съм натрупал опит, който много от чуващите ми връстници нямат. Животът ми е интересен.

Кога най-силно си чувствал разлика между теб и връстниците ти?

Колкото по-голям ставам, толкова по-силно усещам разликата. Защото животът не е просто да науча едно стихотворение наизуст и да покажа, че с нищо не се различавам от другите. От една страна, държа да докажа, че съм вече мъж и мога да решавам кое е най-добро за мен, ама и детинщини правя. Не ми стигна детството. Вкопчил съм се в него и не искам да порасна, като Питър Пан.

Кога осъзна, че си по-различен от другите деца?

С това постоянно пазене на апарата много бързо го разбрах. И главата все ми пазеха, че бях щур за трима.  Най-много ми тежеше това постоянно учене вкъщи. Другите деца играят навън, карат колела, а аз ги гледам през прозореца.  Постоянно учех, за да наваксам. А то наваксване няма – никога не може да е като при чуващо дете.

Кои са трите най-важни неща, които трябва да знаем, когато общуваме с хора с кохлеарни апарати?

Че сме много чувствителни и не винаги можем да изразим дълбочината на проблема. Човек трябва да бъде много сензитивен при комуникацията с нас. Имаме неистова нужда да бъдем приети. Често сме самотни  и имаме нужда от спътник и подкрепа.

Какво се налага най-често да казваш на хора, които не те познават, а общуват с теб?

„Разбирам.“

Тъжното е, че като малък често го казвах без да съм разбрал, защото се срамувах да призная обратното. Сега вече не се притеснявам да поискам обяснение.

Къде и кога се чувстваш най-удобно?

В собствените си дрехи и колкото и да е абсурдно – на сцената. Когато грабна публиката го правя, защото умея и тогава няма никакво значение дали чувам, или съм глух. Тогава съм просто аз. Така е и с моите художествени проекти. Лошото е, че не мога да свикна, че работата трябва да се свърши в срок. Винаги искам да е нещо уникално, а хората все по-често плащат за евтино и бързо…

Искаш ли понякога да си се родил чуващ? С какво щеше животът ти да бъде по-различен, според теб?

Щеше да бъде по-лесен. Щях да постигам с много по-малко усилия целите си. Сигурно щях да имам живот като на по-малкия ми брат. Но от друга страна, той смята, че животът му е труден – има си други тийнейджърски проблеми и често не е щастлив. Ами дай тогава да си живея моя.

*Една кампания на „Асоциация на родителите на деца с увреден слух“ (www.ardusbg.com) и Интервюто.

източник: interview.to

Автор: Диана Алексиева
Фотограф: Марияна Петрова